19 settembre 2022: Marfavolando

Lunedì 19 settembre 2022 si terrà la Giornata Mondiale della consapevolezza sulla patologia aortica.

19 settembre 2022: Marfavolando

“Il 19 settembre viene celebrata in tutto la giornata mondiale per le patologie aortiche coordinata dalla ‘The Marfan Foundation’.” Ciò è quanto riporta L’Osservatorio Malattie Rare. La Sindrome di Marfan è una rara malattia ereditaria del tessuto connettivo che causa alterazioni oculari, ossee, cardiache, dei vasi sanguigni, polmonari e del sistema nervoso centrale. Questa sindrome è causata da mutazioni del gene che codifica per la proteina detta fibrillina. Per quest’anno l’evento ha preso il nome di Marfavolando.

Marfavolando: L’evento

La giornata di lunedì 19 settembre 2022 darà vita ad un incontro tra pazienti, familiari e associazioni. Una collaborazione con il centro di riferimento per la Sindrome di Marfan e Patologie Correlate del Policlinico Tor Vergata. Sarà dunque presentato il nuovo progetto ed il libro dal titolo: “Marfa(n)VOLANDO”, nato da una splendida idea di Angela Infante e curato dall’Associazione Sindrome di Marfan odv. L’evento sarà trasmesso in diretta streaming sulla pagina facebook e sul canale YouTube del Policlinico Tor Vergata a partire dalle ore 17.00 vi aspettiamo numerosi!